29. Met TOS op reis in zorg en onderwijs. Van knelpunten naar oplossingen

           

Ter voorbereiding op het onderzoeksprogramma Deelkracht 2020-2022 benoemden (jong)volwassenen met TOS en ouders van kinderen met TOS, belemmeringen in de toegankelijkheid van de zintuiglijk gehandicaptenzorg als een belangrijk onderzoeksdomein. Ook bij professionals en onderzoekers zijn er vragen (en zorgen) over late verwijzingen vanuit de JGZ en de eerstelijns logopedie, lange wachtlijsten (met name bij audiologische centra), diagnostiek, geldigheidsduur van diagnose TOS en toelatingscriteria voor zorg en onderwijs.

Twee onderzoeksgroepen van Deelkracht deden in 2020 en 2021 onderzoek. De ene onderzoeksgroep vroeg naar diagnostiek en toelaatbaarheid aan 25 professionals (gedragskundigen, logopedisten, klinisch linguïsten en audiologen) van audiologische centra (AC’s) en voerde met 12 respondenten verdiepende gesprekken. De andere onderzoeksgroep deed dossieronderzoek, maakte vier cliëntreizen (verslag en korte video’s) en nam vragenlijsten af onder ouders.

In deze masterclass nemen we ouders, onderzoekers en professionals uit diagnostiek, zorg en onderwijs mee op een (inter)actieve reis langs onderzoeksbevindingen, knelpunten en mogelijke oplossingen. Er wordt rekening gehouden met alle niveaus van kennis. We eindigen de masterclass met een door alle aanwezigen onderschreven mission statement voor Partners in Verstaan.

Mirjam Blumenthal werkt als senior onderzoeker binnen de programmalijn TOS van Kentalis. Haar expertisegebied is meertaligheid en auditieve en communicatieve beperkingen. In haar praktijkgerichte onderzoeks- en ontwikkelwerk ontwikkelde zij o.a. de Anamnese Meertaligheid en de methode Adviezen Meertaligheid (2009).   

Heleen Gorter is een ouder van een kind met een TOS. Ze heeft deel uitgemaakt van de klankbordgroep van het EmoTOS onderzoek (Universiteit van Leiden) en participeert in het COMPLETE onderzoek van de Hogeschool van Utrecht afdeling logopedie. Ze vertelt al drie jaar over haar ervaringen aan ambulante teams en op congressen.

Jet Isarin is filosoof en senior onderzoeker bij de Kentalis Academie. Zij is projectleider van het project Toegankelijkheid ZG 5+. 

Jan Buitenhek is gedragskundige en adviseur indicatiestelling en ICF bij Kentalis. Hij is als onderzoeker betrokken bij de projecten Toegankelijkheid van Deelkracht.

Wendy Bliekendaal studeerde taalwetenschappen en werkt als onderzoeker aan verschillende projecten over TOS.

Kelly Thijssen is moeder van 4 kinderen waarvan de jongste zoon TOS heeft en is al 10 jaar op reis op zoek naar goede zorg en onderwijs.  

Marleen van der Vorst is moeder van drie TOSsers en voorzitter van de Sector Cliƫntenraad extramuraal van Kentalis.

Annemarie Kerkhoff is taalwetenschapper en senior onderzoeker bij Auris. Iris Manders is gedragskundige en senior onderzoeker bij de Kentalis Academie. Zij heeft eerder gewerkt als orthopedagoog en als beleidsadviseur.

Iris Manders is gedragskundige en senior onderzoeker bij de Kentalis Academie. Zij heeft eerder gewerkt als orthopedagoog en als beleidsadviseur.